Поговоримо про аутизм: що важливо зрозуміти кожному

2 квітня - Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Цей день з’явився не для статистики і не для символічних кольорів на будівлях та одягу. Його головна мета - у розумінні, а також спробі пояснити, що аутизм – це  не лише про одну людину, це майже завжди історія цілої родини, її страхів, змін, виснаження, любові, сили і дуже великої відповідальності.

Момент, який ділить життя на «до» і «після»

У житті багатьох батьків є момент, який ділить життя на «до» і «після». Це момент, коли вони вперше чують діагноз своєї дитини. Навіть якщо вони щось підозрювали, навіть якщо лікарі натякали, навіть якщо вони вже читали про це в інтернеті,  коли слово звучить вголос, світ ніби трохи зсувається з місця.

У цей момент одночасно з’являється багато почуттів: страх, провина, розгубленість, заперечення, злість, сором, безсилля. І поруч із цим виникає дуже дивне відчуття, ніби ти одночасно переживаєш втрату майбутнього, яке уявляв для своєї дитини, і водночас мусиш зібратися і почати будувати зовсім інше майбутнє.

Аутизм змінює не лише життя дитини

Аутизм змінює не лише життя дитини. Він змінює структуру всієї родини: змінюється побут, розклад дня, робота, фінанси, плани, відпочинок, подорожі, коло спілкування. У родині з’являється багато нових слів, нових спеціалістів, нових рішень і постійних пошуків рішення, і разом із цим всім у родині з’являється ще одна річ - постійна тривога за майбутнє.

Майже всі батьки дітей з аутизмом рано чи пізно починають думати про те, про що інші батьки намагаються не думати взагалі. Що буде з моєю дитиною, коли мене не стане? Це питання звучить дуже тихо, часто лише всередині голови, але воно живе з батьками роками, тому що аутизм - це не тимчасова складність і не етап, який обов’язково мине. Це інший спосіб сприймати світ, інша робота нервової системи, інший спосіб взаємодії з людьми. І це назавжди.

Ізоляція, про яку мало говорять

Є ще одна річ, про яку мало говорять, але яку дуже добре знають сім’ї, де є дитина з аутизмом. Це ізоляція. Світ раптом стає складним і небезпечним місцем: не тому, що там відбувається щось страшне, а тому, що там дуже багато людей, шуму, світла, нових ситуацій, реакцій і поглядів.

Будь-який вихід у публічне місце може перетворитися на випробування. Не завжди через поведінку дитини, а і через реакцію інших людей. Осудливі погляди, коментарі, поради, обурення, нерозуміння - усе це батьки відчувають на собі дуже часто. І з часом багато родин просто починають менше виходити кудись, менше спілкуватися, менше з’являтися в людних місцях, тому що так менше болить і так безпечніше.

Найважче - не діагноз

Тому багато батьків говорять одну дуже важливу фразу: найважче в аутизмі – не сам аутизм,  а реакція людей навколо, самотність і постійне відчуття, що ти повинен пояснювати світ своїй дитині.

Аутизм часто робить родину сильнішою, але ціна цієї сили дуже висока. Це постійна увага, постійна включеність, постійне навчання, постійна боротьба за садочок, школу, терапію, прийняття, інклюзію, повагу до дитини. Це життя, у якому дуже багато любові, але дуже мало відпочинку.

Чому важливо говорити про аутизм

Саме тому День поширення інформації про аутизм важливий не тільки для людей з аутизмом. Він важливий для всіх нас, адже головна проблема аутизму часто не в самому аутизмі, а в тому, що світ не дуже добре пристосований до різних людей. І поки суспільство не навчиться спокійно ставитися до інакшості, родини, в яких є люди з аутизмом, життя буде скланідше, ніж хотілось би.

Іноді найважливіше, що може зробити суспільство (а, значить, і кожен з нас) - не лікувати, не жаліти і не давати порад, а просто не засуджувати, не дивитися з осудом і прийняти, що всі люди різні. І що аутизм - це не чужа історія, це історія дуже багатьох родин, які просто хочуть жити звичайним життям у світі, де є місце для різних людей.

Читайте також: Епілепсія: що важливо знати про хворобу, яка може виникнути у будь-кого