Епілепсія: що важливо знати про хворобу, яка може виникнути у будь-кого

26 березня у світі відзначали Пурпурний день - День обізнаності про епілепсію. Його започаткувала у 2008 році дев’ятирічна дівчинка з Канади Кессіді Меган, щоб люди, які живуть з епілепсією, не відчували себе самотніми і щоб про цю хворобу більше говорили.

Про епілепсію зазвичай говорять мовою медицини: напади, нейрони, електричні розряди мозку, лікування. Але люди, які живуть з епілепсією, часто говорять про інше, а саме про страх, контроль, сором, ізоляцію і постійне очікування, що щось може статися у будь-який момент. Тому важливо розуміти, що епілепсія - це не лише про напади, це, в першу чергу, про життя між нападами.

Епілепсія — хвороба, яку часто не видно

Зовні людина може нічим не відрізнятися від інших, і оточуючі можуть навіть не здогадуватися, що вона живе з хронічним неврологічним захворюванням. Багато хто уявляє епілепсію лише як ситуацію, коли людина падає, у неї судоми і вона втрачає свідомість. Але насправді напади можуть виглядати по-різному, і не всі вони пов’язані з втратою свідомості.

Існують напади, під час яких людина:

• на кілька секунд «вимикається»,
• дивиться в одну точку,
• може повторювати однакові рухи,
• відчуває дивні запахи або відчуття,
• відчуває сильну тривогу або дежавю,
• на короткий час не може говорити або рухати рукою,
• має тремор кінцівки, при цьому продовжує робити те, що робила.

З боку це може виглядати як розгубленість, втома або неуважність, і люди часто навіть не розуміють, що це був напад. Через це багато людей з епілепсією живуть із хворобою, яку майже ніхто не бачить і не розуміє.

Епілепсія — це не лише про самі напади, але й про регулярний прийом ліків, режим сну, уникання перевтоми, іноді, про обмеження у водінні автомобіля або роботі, де є ризик травм. Це про необхідність планувати життя з урахуванням свого стану і бути уважним до власного тіла. І ще це про досвід, коли зовні ти виглядаєш абсолютно здоровою людиною, але знаєш про себе щось важливе, чого не знають інші.

Саме тому люди з епілепсією часто говорять, що це хвороба, яку не видно, але з якою живеш щодня.

Сором і стигма

Попри те, що епілепсія  досить поширене неврологічне захворювання, навколо неї досі існує багато міфів, страхів і упереджень. У різні історичні періоди епілепсію вважали одержимістю, божим покаранням, проявом диявола, психічною хворобою або небезпечною для оточуючих. Частина цих уявлень, на жаль, існує і сьогодні.

Деякі люди досі вважають, що епілепсія - це психічний розлад, що людина «не така», що вона не може працювати, водити машину, створювати сім’ю або нести відповідальність. Через це люди з епілепсією часто стикаються не лише з хворобою, а й з реакцією суспільства на неї.

Тому багато людей приховують свій діагноз: не розповідають на роботі, не говорять друзям, бояться сказати партнеру, соромляться пити ліки при інших, бояться реакції людей, якщо напад станеться на публіці, переживають, що їх почнуть жаліти або уникати, бояться, що їх вважатимуть ненадійними і так далі. Це створює додатковий психологічний тиск. Людина живе не лише з хворобою, а й з постійним питанням: кому можна сказати, а кому краще не говорити.

І, давайте говорити відверто, стигма - це не завжди відверта дискримінація. Часто це дрібні реакції: люди починають поводитися надто обережно, перестають довіряти складні задачі, жаліють замість того, щоб нормально спілкуватися, уникають людину, лякаються, коли дізнаються про діагноз. У результаті людина може почуватися «інакшою», навіть якщо її життя майже нічим не відрізняється від життя інших.

Багато людей з епілепсією кажуть, що найскладніше для них - не сам діагноз, а реакція людей на нього. Тому що напади можуть бути рідко або добре контролюватися, але стигма, страх і нерозуміння можуть бути присутні постійно.

Чи лікується епілепсія і чому вона може виникнути у будь-кого

Коли люди чують слово «епілепсія», багато хто думає, що це дуже важка хвороба на все життя. Але сучасна медицина говорить інакше: у значної частини людей напади можна добре контролювати, а іноді вони можуть повністю зникати.

Сьогодні основний метод лікування епілепсії - це протиепілептичні препарати. Якщо ліки підібрані правильно, приблизно у 60–70% людей напади або повністю зникають, або стають дуже рідкими. У деяких випадках, коли ліки не допомагають, застосовують хірургічне лікування або інші методи терапії. Тобто епілепсія -  це не вирок і не обов’язково постійні напади. Багато людей з епілепсією живуть звичайним життям: працюють, займаються спортом, подорожують, створюють сім’ї. Головне для них, регулярне лікування, сон, режим і спостереження у лікаря.

Важливо також розуміти, що епілепсія  не якась «рідкісна» або «чужа» хвороба, вона може виникнути практично у будь-якої людини.

Причини епілепсії

Епілепсія виникає через порушення електричної активності мозку. Причини цього явища можуть бути різні, і іноді їх взагалі не вдається встановити.

Найпоширеніші причини епілепсії:

• травми голови;
• інсульт;
• пухлини мозку;
• інфекції мозку (менінгіт, енцефаліт);
• ускладнення під час пологів;
• кисневе голодування мозку;
• генетична схильність;
• вроджені особливості розвитку мозку;
• важкі інтоксикації;
• іноді сильні травми.

Іноді епілепсія виникає у дитинстві, іноді у дорослому віці, і причина не обов’язково у травмі або інсульті. Є види генетичних епілепсій, які починаються саме у дорослих. Саме тому лікарі часто говорять: епілепсія - це не хвороба «якихось інших людей», теоретично вона може виникнути у будь-кого.

Читати також: Що робити, якщо ви бачите напад епілепсії: головні кроки

Чому обізнаність важлива

Обізнаність зменшує страх, і це дуже важливо: коли люди не розуміють, що відбувається, вони бояться, панікують, уникають, стигматизують. Коли люди розуміють, страху стає менше, а замість страху з’являється спокій і здатність допомогти.

А ще обізнаність - це про зміну ставлення. Про те, щоб людина з епілепсією не відчувала, що з нею «щось не так», що вона небезпечна або слабка, або що їй потрібно постійно щось приховувати.

Коли суспільство більше знає про хвороби, розлади, психічні стани, особливості розвитку, хронічні захворювання, світ стає більш передбачуваним і менш жорстким, адже людям не потрібно постійно пояснювати, виправдовуватися або приховувати частину свого життя.