Поговорим об аутизме: что важно понять каждому

2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме. Этот день появился не для статистики и не для символических цветов на зданиях и одежде. Его главная цель в понимании, а также в попытке объяснить, что аутизм - это не только про одного человека, это почти всегда история всей семьи, её страхов, изменений, усталости, любви, силы и очень большой ответственности.

Момент, который делит жизнь на «до» и «после»

В жизни многих родителей есть момент, который делит жизнь на «до» и «после». Это момент, когда они впервые слышат диагноз своего ребёнка. Даже если они что-то подозревали, даже если врачи намекали, даже если они уже читали об этом в интернете, когда слово звучит вслух, мир будто немного сдвигается с места.

В этот момент одновременно появляется много чувств: страх, вина, растерянность, отрицание, злость, стыд, бессилие. И рядом с этим возникает очень странное чувство, будто ты одновременно переживаешь потерю будущего, которое представлял для своего ребёнка, и в то же время должен собраться и начать строить совсем другое будущее.

Аутизм меняет не только жизнь ребёнка

Аутизм меняет не только жизнь ребёнка. Он меняет структуру всей семьи: меняется быт, распорядок дня, работа, финансы, планы, отдых, путешествия, круг общения. В семье появляется много новых слов, новых специалистов, новых решений и постоянных поисков решений, и вместе со всем этим в семье появляется ещё одна вещь - постоянная тревога за будущее.

Почти все родители детей с аутизмом рано или поздно начинают думать о том, о чём другие родители стараются не думать вообще. Что будет с моим ребёнком, когда меня не станет? Этот вопрос звучит очень тихо, часто только внутри головы, но он живёт с родителями годами, потому что аутизм - это не временная сложность и не этап, который обязательно пройдёт. Это другой способ воспринимать мир, другая работа нервной системы, другой способ взаимодействия с людьми. И это навсегда.

Изоляция, о которой мало говорят

Есть ещё одна вещь, о которой мало говорят, но которую очень хорошо знают семьи, где есть ребёнок с аутизмом. Это изоляция. Мир вдруг становится сложным и небезопасным местом: не потому, что там происходит что-то страшное, а потому, что там очень много людей, шума, света, новых ситуаций, реакций и взглядов.

Любой выход в публичное место может превратиться в испытание. Не всегда из-за поведения ребёнка, а и из-за реакции других людей. Осуждающие взгляды, комментарии, советы, возмущение, непонимание - всё это родители ощущают на себе очень часто. И со временем многие семьи просто начинают меньше куда-то выходить, меньше общаться, меньше появляться в людных местах, потому что так меньше болит и так безопаснее.

Самое трудное — не диагноз

Поэтому многие родители говорят одну очень важную фразу: самое трудное в аутизме - не сам аутизм, а реакция людей вокруг, одиночество и постоянное ощущение, что ты должен объяснять мир своему ребёнку.

Аутизм часто делает семью сильнее, но цена этой силы очень высокая. Это постоянное внимание, постоянная включённость, постоянное обучение, постоянная борьба за садик, школу, терапию, принятие, инклюзию, уважение к ребёнку. Это жизнь, в которой очень много любви, но очень мало отдыха.

Почему важно говорить об аутизме

Именно поэтому День распространения информации об аутизме важен не только для людей с аутизмом. Он важен для всех нас, ведь главная проблема аутизма часто не в самом аутизме, а в том, что мир не очень хорошо приспособлен к разным людям. И пока общество не научится спокойно относиться к инаковости, семьям, в которых есть люди с аутизмом, будет жить сложнее, чем могло бы быть.

Иногда самое важное, что может сделать общество (а значит, и каждый из нас), - не лечить, не жалеть и не давать советов, а просто не осуждать, не смотреть с осуждением и принять, что все люди разные. И что аутизм - это не чужая история, это история очень многих семей, которые просто хотят жить обычной жизнью в мире, где есть место для разных людей.

Читайте также: Эпилепсия: что важно знать о болезни, которая может возникнуть у любого